Da Pavia a Bruxelles: il progetto ICONIC porta la psicologia e la voce dei pazienti nel cuore del Parlamento Europeo

Negli ultimi anni, il concetto di patient advocacy è diventato uno dei cardini della sanità europea. Essere un patient advocate significa contribuire attivamente alla qualità delle cure, alla sicurezza dei percorsi assistenziali e alla costruzione delle politiche per la salute pubblica. Non si tratta soltanto di portare testimonianze, ma di esercitare una competenza civica e sanitaria capace di trasformare l’esperienza vissuta in un sapere utile a orientare sistemi sempre più complessi. In un’epoca segnata dall’aumento delle malattie croniche e da disuguaglianze crescenti, ascoltare i pazienti non è più un gesto simbolico, ma una condizione essenziale per rendere i sistemi sanitari più efficaci, equi e sostenibili.

È all’interno di questa cornice, e grazie a una collaborazione strutturata con ELPA – European Liver Patients’ Association, che nasce ICONIC, il progetto coordinato dalla prof.ssa Serena Barello del Dipartimento di Scienze del Sistema Nervoso e del Comportamento dell’Università di Pavia e direttrice del WHYpsy Lab. Frutto di un percorso co-costruito tra la comunità scientifica pavese ed ELPA, ICONIC sarà presentato il 4 dicembre 2025 al Parlamento Europeo durante l’evento internazionale “FROM RISK TO ACTION: Preventing Liver Health Crises Through NCD Literacy and Care”, in cui la prof.ssa Barello interverrà come Keynote Speaker nel panel dedicato all’integrazione strutturata della prospettiva dei pazienti nelle politiche sanitarie europee.

ICONIC: capire cosa rende l’advocacy davvero incisiva

ICONIC nasce per rispondere a una domanda urgente e trasversale alla sanità contemporanea: che cosa rende la patient advocacy davvero di impatto, capace di influenzare le politiche socio-sanitarie? Per affrontarla, il progetto ha avviato una revisione sistematica della letteratura scientifica internazionale, comprendente oltre 17.000 fonti, con l’obiettivo di identificare modelli, competenze e valori che orientano l’advocacy per la salute nei contesti democratici.

Accanto alla revisione, è stata condotta una ricerca qualitativa con patient advocates provenienti da 21 Paesi, attivi nell’ambito della salute epatica. Attraverso interviste e momenti di confronto, il team ha raccolto narrazioni e vissuti che descrivono con grande precisione la trama quotidiana dell’impegno civico dei pazienti. Un ruolo decisivo è stato svolto dall’Advisory Board di ELPA, che ha accompagnato il team come un vero gruppo di co-ricercatori nella lettura dei dati e nella costruzione delle raccomandazioni, introducendo un elemento di innovazione metodologica fondamentale: la ricerca non solo sui pazienti, ma con i pazienti, in un processo di co-produzione dell’evidenza che rappresenta uno dei tratti distintivi di ICONIC.

Dal dato alla realtà: un ponte a tre arcate

Dalle analisi è emerso un elemento chiave: per essere davvero utile alla governance sanitaria, l’evidenza non può limitarsi esclusivamente ai dati clinici. ICONIC propone un modello che collega tre forme di conoscenza — biomedica, comportamentale ed esperienziale — in un unico ponte concettuale. La prima arcata riguarda gli indicatori clinici; la seconda illumina comportamenti, processi decisionali e dimensioni emotive; la terza raccoglie ciò che nasce dall’essere pazienti: significati, ostacoli, adattamenti quotidiani. Solo integrando queste prospettive diventa possibile leggere la realtà con uno sguardo più completo e aderente alla vita delle persone.

Le Listening-Informed Policies: quando l’ascolto diventa metodo scientifico

Il progetto dà origine al concetto di Listening-Informed Policies (LIP), un paradigma che invita a trattare l’ascolto non come un gesto empatico, ma come una metodologia scientifica. Significa raccogliere le esperienze dei pazienti attraverso strumenti rigorosi, analizzarle come dati rilevanti e integrarle nei processi decisionali come un nuovo livello di evidenza.

In questo processo, la psicologia ha un ruolo decisivo: offre metodologie di ascolto strutturato, competenze per interpretare narrazioni e vissuti, e strumenti per trasformare ciò che le persone raccontano in insight utilizzabili nelle politiche pubbliche.

Come sottolinea la prof.ssa Serena Barello, Università di Pavia:

«ICONIC dimostra che i pazienti non portano solo storie, ma una forma di conoscenza che può migliorare la qualità delle politiche sanitarie. La psicologia permette di trasformare questa conoscenza in evidenza, e il WHYpsy Lab è orgoglioso di contribuire a un modello europeo in cui ascolto, scienza e partecipazione diventano parte della stessa infrastruttura decisionale.»
 

Una visione condivisa dal Presidente ELPA, Marko Korenjak:

«ELPA ha creduto in ICONIC perché rappresenta un cambio di paradigma nella patient advocacy: non più solo testimonianze, ma evidenze costruite con i pazienti. La collaborazione con l’Università di Pavia dimostra quanto sia importante unire le competenze accademiche con l’esperienza reale delle persone. ICONIC prepara l’Europa a politiche sanitarie più robuste, più eque e davvero centrate sui cittadini.»

ICONIC come prototipo europeo

Nel corso dell’evento di Bruxelles verranno presentate anche le linee di sviluppo del progetto. Una delle più rilevanti riguarda la creazione della ELPA Evidence-Based Advocacy School for Liver Health, la prima scuola europea interamente dedicata alla formazione degli advocacy patient in ambito epatico e fondata sulle competenze co-costruite all’interno di ICONIC. Il modello sviluppato dal progetto sarà inoltre un riferimento per rafforzare in modo sistematico e condiviso la qualità e la coerenza dell’advocacy nel settore della salute epatica, contribuendo a rendere più strutturata la partecipazione dei pazienti nei processi decisionali. Rimane poi aperta la prospettiva, in continuità con le collaborazioni già avviate da ELPA, di estendere questo approccio anche ad altre aree della cronicità — come cardiologia e diabete — per generare un modello europeo realmente trasferibile, sostenibile e capace di portare impatto su larga scala.

Il gruppo di ricerca e il valore della multidisciplinarietà 

ICONIC è stato realizzato grazie a un team che integra competenze psicologiche, sociali e linguistiche, ma soprattutto grazie a un dialogo continuo con i pazienti stessi, coinvolti come co-ricercatori attraverso la collaborazione con ELPA. Il progetto ha potuto contare non soltanto sul contributo di studiosi, ma anche sulla presenza attiva di persone con esperienza diretta di malattia e di advocacy, che hanno portato nel percorso elementi di conoscenza laica, quotidiana e situata, indispensabili per leggere la complessità della vita con una patologia epatica.

Accanto alla prof.ssa Serena Barello, un ruolo fondamentale è stato svolto da Michela Monaci, dottoranda in Psicologia presso l’Università di Pavia, che ha curato la ricerca qualitativa e il dialogo strutturato con gli stakeholder europei.

Un contributo altrettanto decisivo proviene dalla dott.ssa Sarah Bigi, ricercatrice in linguistica medica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, il cui lavoro ha permesso di analizzare a fondo i linguaggi, le rappresentazioni e le cornici interpretative attraverso cui i pazienti danno forma alla propria esperienza. La sua prospettiva ha reso possibile collegare la dimensione narrativa a quella metodologica, trasformando il sapere vissuto in una risorsa concreta per le politiche sanitarie.

In ICONIC, queste diverse competenze – psicologiche, linguistiche, metodologiche e laiche – non si sono affiancate semplicemente, ma hanno dialogato in modo sistematico, dando vita a un modello realmente multidisciplinare in cui la scienza incontra l’esperienza e costruisce con essa nuovi strumenti di comprensione e decisione.

L’impegno dell’Università di Pavia

Portare ICONIC al Parlamento Europeo significa valorizzare la capacità della comunità scientifica pavese di innovare i metodi con cui si ascoltano, si comprendono e si integrano le esperienze delle persone nei sistemi sanitari. È in questo senso che ICONIC diventa la prova concreta della vocazione dell’Ateneo a costruire ponti solidi tra scienza e società, contribuendo allo sviluppo di politiche più attente, più eque e realmente ancorate ai bisogni delle persone.